"불합리한 건선 산정특례 기준 때문에 치료 기회 박탈"

건선 환자 90%, "산정특례 광선 치료 기준에 문제"

게티이미지뱅크

건선 환자의 90%가 중증 건선 산정특례 기준이 불합리해 치료 기회를 박탈당하고 있다는 조사 결과가 나왔다. 따라서 종증 건선 환자에 대한 산정특례 기준을 바꿔 효과가 좋은 '생물학적 제제' 치료를 받을 수 있게 해야 한다는 지적이다.

건선 환자 단체인 한국건선협회가 ‘세계 건선의 날(10월 29일)’을 앞두고 건선 환자 616명에게 ‘건선 환자의 질환 및 치료에 대한 인식 조사’를 진행한 결과다.

설문 조사에 참여한 건선 환자 중 경증 환자가 44%로 가장 많았고, 중증 환자 33%, 중등증 환자 23% 순이었다.

건선 환자의 95%는 국소 치료 경험이 있었고, 광선 치료는 79%, 전신 치료는 72%, 생물학적 제제 치료는 39% 순으로 치료 경험 비율이 높았지만 치료 만족도는 생물학적 제제가 89%로 가장 높았다.

생물학적 제제의 치료 만족도는 높지만 치료 경험이 낮은 이유로 건선 환자들은 불합리한 산정특례 기준을 문제로 꼽았다.

산정특례 요건을 갖추려면 광선 치료(자외선 치료)를 주 3회 3개월 이상 꾸준히 받아야 하는 것은 물론 광선 치료를 받을 수 있는 병원이 집 가까이에 거의 없어 일상생활에 부담을 주고 있다는 응답이 90% 가까이 됐다.

또 광선 치료를 받은 후 증상 개선 효과가 크지 않다는 점도 건선 환자에게는 어려움으로 작용했다. 이에 건선 환자의 92%는 중증 건선 산정특례 등록ㆍ재등록 기준이 바뀌어야 한다고 답했다.

김성기 대한건선협회 회장은 “환자들의 전반적인 인식 수준이 향상됐음에도 개선되지 않고 있는 차별적인 산정특례 등록 기준 때문에 건선 환자가 제대로 치료를 받지 못하고 있다”고 했다.

김 회장은 “산정특례를 받기 위해 건선 환자들은 광선 치료를 받아야 하는데, 동네 병원에서는 받기 어려워 멀리 큰 병원을 찾아 주 2~3회 3개월 간 치료해야 한다"며 "이로 인해 병원에만 다닐 수 없는 형편이 어려운 중증 건선 환자는 치료 기회가 박탈되고 있다”고 했다.

그는 “하루 빨리 아토피성 피부염 같은 피부 질환이나 면역 질환처럼 건강보험 기준과 산정특례 기준이 합리적으로 조정돼야 한다”고 강조했다.

김 회장은 “문재인 대통령이 ‘문 케어 4주년 성과 보고’ 발표에서 중증 건선 환자 부담 완화를 약속했지만 정부는 아직 아무런 조치를 취하지 않고 있어 신속한 산정특례 기준 개선을 촉구한다”고 덧붙였다.

권대익 의학전문기자 dkwon@hankookilbo.com