“희소 질환 환자의 도전을 응원합니다”

강남세브란스병원 호흡재활센터, 입학ㆍ졸업을 앞둔 희소 질환 학생 격려

강성웅 강남세브란스병원 호흡재활센터 소장

숨을 쉬기도 쉽지 않은 중증 장애를 겪고 있지만 불굴의 의지로 학업에 도전해 대학 입학ㆍ졸업을 맞은 희소 질환 환자들을 축하ㆍ격려하는 특별한 입학ㆍ졸업식이 열린다.

연세대 강남세브란스병원 호흡재활센터(소장 강성웅)는 16일 병원 중강당에서 ‘한국의 호킹들, 축하합니다!’라는 행사를 열고 팔다리마비와 호흡장애를 극복하고 대학을 입학하는 7명의 신입생과 2명의 졸업생을 축하하는 자리를 마련한다. 올해로 9회째를 맞는 이번 행사는 코로나19 대유행으로 3년만에 개최되는 행사다.

근육병ㆍ루게릭병ㆍ척수근위축증 같은 신경근육계 희소 난치병 환자는 서서히 근육이 퇴화해 팔다리 근력이 마비된다. 시간이 지나면 호흡 근육마저도 약해진다.

이들 환자들 대다수가 활동 보조와 인공 호흡기 보조가 필요한 이유다. 당연히 학업은 물론, 일상생활조차 쉽지 않다.

강남세브란스병원에서 지난 2000년도 국내 최초로 도입한 호흡 재활은 이러한 희소 질환자의 삶을 온전히 바꾸어 놓은 치료다. 호흡 재활은 인공 호흡기를 매일 사용해야 하는 중증 환자도 학업과 사회생활을 가능하게 해준다.

호흡 재활이 희소 질환 자체를 완치할 순 없지만 증상을 완화하고 사회 일원으로 당당하게 살아갈 수 있게 해 준다.

이날 행사에는 졸업ㆍ입학을 앞둔 학생과 가족, 앞서 호흡 재활 치료로 대학에서 학업을 이어가고 있는 선배들, 송영구 강남세브란스병원장, 조태현 생명사회공헌재단 상임이사, 김석훈 홍보대사, 전지윤 씨, 아이들과 미래재단 관계자 등 80여 명이 참석한다.

희소 난치성 질환일수록 이를 극복하기 더 힘들므로 더 많은 사회적 관심과 정책적인 지원이 필요하다.

인공 호흡기가 없으면 생명을 유지할 수 없는 호흡마비 환자라 할지라도, 적절한 의료적 관리와 각자의 특성을 고려한 개인 맞춤식 호흡 재활 치료로 삶의 질을 획기적으로 향상할 수 있다.

'호흡 재활 치료 권위자'인 강성웅 강남세브란스병원 호흡재활센터 소장은 “희소 난치병 환자가 팔다리마비와 호흡장애를 이겨내고 대학생으로 어엿이 성장하는 모습은 장애를 겪지 않는 사람에게도 희망을 줄 수 있는 긍정적인 사회적 역할을 한다”고 했다.

권대익 의학전문기자 dkwon@hankookilbo.com