"중증 건선 산정 특례 요건이 오히려 치료 기회 박탈"

한국건선협회, 산정 특례 요건 개선 촉구

건선 환자들의 모임인 한국건선협회가 중증 건선 산정 특례 정상화를 촉구하며 국민건강보험공단 앞에서 1인 릴레이 시위를 벌이고 있다. 한국건선협회 제공

중증 건선 환자들이 문재인 대통령을 향해 중증 건선 환자의 부담을 줄여주겠다고 한 약속을 조속히 이행할 것을 촉구하고 나섰다.

문 대통령은 지난 8월 열린 ‘건강보험 4주년 성과 보고대회’에서 내년까지 중증 심장 질환, 중증 건선, 치과 신경 치료 등 필수 진료 부담을 줄여 건강보험 보장성을 강화하겠다고 밝힌 바 있다.

한국건선협회는 9일 입장문을 내고 “문 대통령이 내년까지 중증 건선 환자의 부담을 줄여주겠다고 공식 발표한 것에 대해 2만2,000명 중증 건선 환자들은 적극 환영한다”고 했다.

협회는 그러나 “문 대통령이 온 국민을 대상으로 발표한 약속과 달리 아직 보건복지부와 국민건강보험공단은 신규 등록 기준 정상화 계획이 없어 다시 한번 중증 건선 산정 특례 등록 기준 정상화를 강력히 요청하게 됐다”고 했다.

건선 질환의 경우 지난 2017년 6월부터 산정 특례를 적용하고 있지만 대상은 건선 전체가 아닌 ‘중증 건선’만 적용되고 있다. 특히 산정 특례 요건을 갖추기 위해서는 광선 치료를 받아야 하지만 접근성이 떨어져 오히려 치료 기회를 박탈하고 있다는 게 협회의 주장이다.

협회는 “산정 특례는 중증 건선을 치료하는 고가 치료제 부담으로부터 환자가 치료 받을 수 있게 하는 생명 줄과 같은 제도”라며 “그러나 접근성이 떨어지는 광선 치료를 필수로 요구하고 있어 생업으로 병원에 자주 갈 수 없는 가난한 환자들에게 치료 기회의 벽을 더 높이는 모순과 역차별을 낳았다”고 했다.

협회는 “동네에서 치료 가능한 병원을 찾기 어려워 큰 병원에 가야 하고 산정 특례 요건을 충족하기 위해 광선 치료를 주 2회 이상 최소 3개월 간의 치료를 받아야 산정 특례 적용을 받을 수 있도록 했기 때문”이라고 했다.

협회는 “동네 치료 시설이 줄어 가까운 병ㆍ의원에서 치료받기가 더 어려워진데다 수개월 동안 먼 곳의 큰 병원에 자주 내원해야 하다 보니 직장이나 학업, 생업을 이어가야 하는 형편 어려운 환자들은 치료 가능한 약제와 환자가 10%만 부담하는 제도를 눈앞에 두고도 치료를 포기하며 고통을 받아 왔다”고 했다.

협회는 정부가 추산한 중증 건선 환자 2만2,000명 중 4,500명만 산정 특례를 적용 받고 있는 현실이 이를 증명하고 있다는 점을 강조했다. 그러면서 복지부와 공단을 향해 중증 건선 환자 산정 특례 등록 기준 정상화 방안을 마련할 것을 촉구했다.

협회는 “복지부와 공단은 중증 건선 산정 특례 신규 등록 정상화 방안을 산정특례위원회에 공식 상정하고 법이 정한 절차에 따라 논의를 거쳐 대통령의 약속을 실천할 수 있도록 해야 할 것”이라고 강조했다.

권대익 의학전문기자 dkwon@hankookilbo.com