"내가 뇌전증(간질) 환자야"

3.26 퍼플 데이- 뇌전증의 날

2010년, 미국 CBS 토크쇼 'Late Show'에 출연한 '퍼플 데이' 제안자 캐시디 미건(오른쪽). 위키피디아

캐나다 노바스코샤(Nova Scotia)의 캐시디 미건(Cassidy Megan)은 초등학교에 입학하던 2007년 뇌전증(간질) 진단을 받았다. 근육 경련, 발작과 함께 일시적으로 의식을 잃는 '복합부분발작(complex partial seizures)'이었다. 혼자서는 수영도 산책도 할 수 없었지만, 더 두려운 건 친구들에게 알려지는 거였다. 그는 부모에게 '아무에게도 말하지 말라'고 신신당부하곤 했다고 한다. 그는 그 질병을 자기만 앓는, 철저히 숨겨야 하는 것으로 여겼다.

이듬해 미건의 어머니는 주 뇌전증협회에 딸이 다니는 학교에서 뇌전증 설명회를 열어달라고 요청했다. 뇌신경세포 이상으로 생기는 일시적 발작 장애이며, 당연히 전염되지 않고, 환자는 평소에는 다른 이들과 똑같지만 불안하고 힘든 일상을 겪을 수 있으니 돕고 배려해야 한다는 내용이었다. 아이들은 무척 궁금해하며 질문들을 쏟아냈고 "실제로 환자를 만난 적도 있느냐"고도 물었다고 한다. 그 순간 미건이 손을 들고 "내가 환자"라고 알렸고, 친구들의 따듯한 격려를 받았다.

이듬해 어느 날 미건은 엄마에게 '암의 날'은 있는데 왜 '뇌전증의 날'은 없느냐고, 그러면 더 많은 사람들이 병을 이해하고, 환자들도 격려받을 수 있지 않겠느냐고 물었다. 부모의 요청으로 뇌전증협회와 '아니타 카우프만 재단(Anita kaufmann Foundation)'은 3월 26일 '뇌전증의 날'을 제정했다. 신경 과흥분 상태를 진정시켜주는 허브 식물인 라벤더의 색깔을 따서 그날을 '퍼플 데이(purple day)'라 명명했다. 환자를 위축시키는 무지의 편견과 차별을 극복하자는 그 캠페인에 국제 사회가 동참했다.

뇌전증 환자는 세계 인구 100명당 1명꼴인 6,500만 명에 이르며, 캐나다에만 30만 명이 넘는 환자가 있다. 캐나다 의회는 2012년 '퍼플 데이'를 국가 기념일로 제정했다.

최윤필 기자 proose@hankookilbo.com