자폐 스펙트럼 장애를 가진 천재 변호사 우영우는 현실이 아닌 드라마 속에서나 볼 수 있는 인물일지 모르겠다. 발달장애인 5명 중 1명은 일상생활을 할 때 타인의 도움을 받아야 하며, 의사소통이 불가능한 것으로 나타났다.
보건복지부가 6일 발표한 '2021년 발달장애인 실태조사'에 따르면 지난해 6월 기준 등록된 발달장애인은 25만2,000명(지적장애 21만9,000명, 자폐성 장애 3만2,000명)이다. 등록 발달장애인 수는 2010년(17만6,137명) 이후 매년 꾸준히 증가하고 있다. 이들의 생활실태를 조사한 건 이번이 처음이다.
발달장애인의 22.5%는 타인의 도움이 있어야 일상생활이 가능한 것으로 조사됐다. 18.4%는 의사소통이 거의 불가능했다. 18세 이상 성인 중 자기 의사를 표현할 수 있는 경우는 61%에 그쳤다. 중요한 의사 결정을 본인 스스로 하는 경우는 28.6%에 불과했다. 타인이 결정한다고 답한 응답자 중 50.4%는 부모가 의사결정을 했다.
건강 상태가 좋지 않다고 답한 발달장애인은 36.4%에 달했다. 절반 이상인 54.4%는 만성질환을 앓고 있으며, 5.8%는 '건강이 매우 나쁘다'고 답했다. 또 3명 중 1명은 미래에 혼자 남겨진다는 두려움(33.4%)을 갖고 있었다.
가족 중 주로 돌보는 사람은 부모가 78.6%로 가장 많았는데, 모친이 66.2%로 부친(12.4%)보다 압도적으로 많았다. 돌봄자의 평균 연령은 56.6세였다. 발달장애인 가족이 겪는 어려움으로는 34.9%가 '보호자 사후의 막막함'을 꼽았다. '미래에 대한 막연한 불안감'은 12.2%였고, '발달장애인 건강 악화(6.9%)'와 '경제적 부담(6.8%)'은 비슷했다. 가장 필요한 사회 및 국가 지원으로는 '소득 보장'이 48.1%로 가장 많았고, 의료 지원이 16%로 뒤를 이었다.
발달장애를 발견하는 시기는 평균 7.3세였다. 자폐성 장애는 이보다 빠른 3.1세에, 지적장애는 7.9세에 발견됐다. 약 4.5년이 지난 11.8세에 장애 진단을 받았다. 자폐성 장애는 대부분 10세 이전에 진단(93.7%)받았지만, 지적장애는 10세 이전 진단받은 경우가 55.6%로 절반을 조금 넘었다. 장애인 등록 시기는 평균 17.7세였다.