건선 환자의 90%가 중증 건선 산정특례 기준이 불합리해 치료 기회를 박탈당하고 있다는 조사 결과가 나왔다. 따라서 종증 건선 환자에 대한 산정특례 기준을 바꿔 효과가 좋은 '생물학적 제제' 치료를 받을 수 있게 해야 한다는 지적이다.
건선 환자 단체인 한국건선협회가 ‘세계 건선의 날(10월 29일)’을 앞두고 건선 환자 616명에게 ‘건선 환자의 질환 및 치료에 대한 인식 조사’를 진행한 결과다.
설문 조사에 참여한 건선 환자 중 경증 환자가 44%로 가장 많았고, 중증 환자 33%, 중등증 환자 23% 순이었다.
건선 환자의 95%는 국소 치료 경험이 있었고, 광선 치료는 79%, 전신 치료는 72%, 생물학적 제제 치료는 39% 순으로 치료 경험 비율이 높았지만 치료 만족도는 생물학적 제제가 89%로 가장 높았다.
생물학적 제제의 치료 만족도는 높지만 치료 경험이 낮은 이유로 건선 환자들은 불합리한 산정특례 기준을 문제로 꼽았다.
산정특례 요건을 갖추려면 광선 치료(자외선 치료)를 주 3회 3개월 이상 꾸준히 받아야 하는 것은 물론 광선 치료를 받을 수 있는 병원이 집 가까이에 거의 없어 일상생활에 부담을 주고 있다는 응답이 90% 가까이 됐다.
또 광선 치료를 받은 후 증상 개선 효과가 크지 않다는 점도 건선 환자에게는 어려움으로 작용했다. 이에 건선 환자의 92%는 중증 건선 산정특례 등록ㆍ재등록 기준이 바뀌어야 한다고 답했다.
김성기 대한건선협회 회장은 “환자들의 전반적인 인식 수준이 향상됐음에도 개선되지 않고 있는 차별적인 산정특례 등록 기준 때문에 건선 환자가 제대로 치료를 받지 못하고 있다”고 했다.
김 회장은 “산정특례를 받기 위해 건선 환자들은 광선 치료를 받아야 하는데, 동네 병원에서는 받기 어려워 멀리 큰 병원을 찾아 주 2~3회 3개월 간 치료해야 한다"며 "이로 인해 병원에만 다닐 수 없는 형편이 어려운 중증 건선 환자는 치료 기회가 박탈되고 있다”고 했다.
그는 “하루 빨리 아토피성 피부염 같은 피부 질환이나 면역 질환처럼 건강보험 기준과 산정특례 기준이 합리적으로 조정돼야 한다”고 강조했다.
김 회장은 “문재인 대통령이 ‘문 케어 4주년 성과 보고’ 발표에서 중증 건선 환자 부담 완화를 약속했지만 정부는 아직 아무런 조치를 취하지 않고 있어 신속한 산정특례 기준 개선을 촉구한다”고 덧붙였다.