'희귀난치질환' 지정이 불발돼 산정특례 문턱을 넘지 못해도 의료 혜택을 받을 수 있는 길이 완전히 단절된 건 아니다.
우선 국가가 주관하는 두 종류의 의료제도가 있다. '긴급복지 의료비 지원'과 '재난적 의료비지원'이다. 조규홍 보건복지부 장관은 최근 충남 태안군에서 소아·청소년 1형 당뇨 일가족이 경제적 어려움으로 극단적 선택을 했을 때 "다양한 의료비 지원을 받을 수 있도록 제도를 적극 알리겠다"며 해당 정책을 언급하기도 했다.
긴급복지제도는 '중한 질병이나 부상을 이유로 생계유지 등이 어렵게 된 위기 가구'가 지원 대상이다. 기준중위소득 75% 요건을 충족해야 한다. 각종 검사, 치료 등 의료서비스를 300만 원 한도 안에서 지원하며 최대 2회까지 받을 수 있다. 퇴원 전 각 지방자치단체에 신청해야 한다.
재난적 의료비는 의료비 지출이 너무 많은 가정에 건강보험이 보장하지 않은 일부를 지원하는 사업이다. 원칙적으로 질환 구분 없이 기준중위소득 100% 이하이고, 과표 7억 원이 안 되는 재산을 보유한 가구에 준다. 기준중위소득 100%를 넘더라도 200%에 못 미치면 여러 상황을 종합해 개별심사 후 지원 여부를 결정한다. 연간 5,000만 원 범위 내에서 지원제외 항목을 차감한 본인부담 의료비의 50~80%를 소득구간에 따라 제공한다. 퇴원 다음 날부터 180일 안에 국민건강보험공단에 신청하면 된다.
민간기관을 통해 도움을 받는 방법도 있다. 사단법인 희망브리지 전국재해구호협회는 '브리지스쿨'이라는 아동청소년 위기중증질환 의료지원사업을 시행하고 있다. 심한 외상, 심뇌혈관질환 등 중증질환으로 인해 의료비 부담이 큰 가정을 지원한다. 신청 대상은 기초생활수급자, 차상위계층, 중위소득 120% 이하여야 하며 만 24세 이하까지 가능하다. 수술을 동반한 치료는 최대 2,000만 원까지 보조한다. 단순히 의료비만 주는 게 아니라 회복 및 일상생활 복귀에 필요한 생활지원금과 회복프로그램 등을 제공하는 것이 특징이다.
일부 단체는 현금 대신 의료기기를 지원하기도 한다. 아동보호 민간단체 월드비전은 희귀난치성 질환을 앓는 저소득 가정 아동에게 고가의 보조기기를 지원한다. 만 23세 이하 아동·청소년을 대상으로 장애 등록 및 희귀질환 코드 유무와 상관없이 희귀난치질환 진단을 받은 기초생활수급자, 차상위, 중위소득 100% 미만에 해당되면 신청할 수 있다. 월드비전 관계자는 31일 "산정특례를 받지 않은 환자도 많게는 300만 원 상당의 보조기기를 지원받을 수 있다"고 설명했다.
병원도 각종 지원 제도를 구비하고 있다. 희귀난치질환자를 가장 많이 치료하는 서울대병원은 병원 내 의료사회복지팀에서 치료비 지원사업을 한다. 산정특례 대상이 아니더라도 입원·외래비, 희귀의약품비뿐 아니라 의료기기, 소모품비 등까지 지원 범위가 넓어 경제적 부담을 완화하는 데 도움을 준다. 미등록 희귀질환인 후천성 단장증후군 환자도 의료기기나 경구영양식 비용 등을 지원받을 수 있다.